得了癌症，天塌下来了吗？——黄医生为您支招面对
2017-12-23 百宏灿 郑州16医院肿瘤科 登封市颖河路福佑路交叉口，电话：15565078679

当被告知患了癌症，您的第一个念头可能就是：天塌下来了。一切都变得无所适从：到哪里去看病？我病了家里的老人、孩子怎么办？我还能上班吗？钱从哪里来？我会不会死？吃不下睡不着，怎么办？所有这些问题接踵而来，和疾病一起，成为病人的心头重担。今天，16医院百主任就和大家分享一下，如何面对罹患癌症的事实，如何积极寻求规范治疗，如何获取癌症治疗的有效信息等内容。希望我们的文章能让广大病人摆正心态、少走弯路、早日康复。
坦然面对，接受一切可能的帮助

首先，您应该坦然面对患病的事实。生病不是您的错，也不是自己前生今世造了什么孽，善良的人同样也逃不过疾病的侵袭。有人说：生命是一种死亡率100%的“性传播疾病”，人活着就肯定会死。《英国医学杂志》的前编辑Richard Smith这样说道：从浪漫的角度看，癌症能给人们机会对所爱之人道别，而以其他方式死亡的人就无法享受到这种待遇。这样想，是不是能减轻不少压力呢？
不可否认，攻克癌症还有很长一段路要走，但是癌症不意味着绝症。一些癌症，比如乳腺癌，如果发现得早，经过手术切除是可能彻底根治的。随着医学的不断发展，精准医疗、免疫治疗的进步，很多中晚期癌症的生存期也不断延长，癌症正在成为一种慢性病。相信未来的某一天癌症也将像“天花”一样得以预防，或者像“肺炎”一样得以治愈。
与家人和朋友保持交流。得病之后，不要封闭自己，您依然可以在体力允许的情况下，多出去走走。不要拒绝受家人、朋友、病友的关心和帮助，尤其是病友之间，会有很多话题可以交流。必要时还可以寻求媒体和社会爱心组织的帮助。如果您是一个有信仰的人，比如信佛、信基督，您的信仰也可能开导您、帮助到您。
相信科学，在权威的治疗指南指引下接受规范化治疗

所谓治疗规范化，简单地说就是要遵守治疗原则，肿瘤各科医师通力协作，正确有序地运用各种治疗手段，以达到治疗的最佳效果。肿瘤综合治疗的规范化，不仅可以降低治疗成本，提高医务人员的综合治疗水平，还可以提高病人的生存率和延长总生存期。
治疗原则，不是黄医生一个人说的。一般来说，这些治疗原则是通过国内外多年的临床研究得出的公认的结论，如果遵循这些原则（如NCCN指南、ESMO指南、中国抗癌协会或临床肿瘤学会各专业组制定的诊疗指南和规范），肿瘤患者就可能从目前治疗手段中最大限度地获益。
那么，您可以在哪些地方得到规范化的治疗呢？毫无疑问，您应该去正规医院接受这些治疗，而不是相信江湖游医，或者一些医院的外包科室。徐婷和魏则西的悲剧就是这么发生的。
不要陷入一些误区，比如：
1.偏方的误导；
3.一旦确诊癌症赶快手术（确诊后一定要完善检查，充分评估，才决定能不能手术，在充分的术前准备后手术）；
2.化疗伤身不能做；
4.只要手术了就万事大吉了（手术之后，康复之路还很长，有些需要辅助化疗、放疗等）。
别憋着、忍着，不舒服、有困难要说出口

癌症和其治疗可引起一些症状，还有精神压力等，会让您感觉很不舒服。有很多帮助您减轻痛苦的办法，如果有任何的不舒服请一定告诉您医生，让医生帮助您，别憋着、忍着！
得了癌症，您可能会感到无助、害怕、孤独，出现失眠、焦虑、抑郁，这是很常见的。您可能因为等待检查的结果和治疗而失眠，接着担心治疗是否会起效，当某种治疗手段疗效不佳的时候您可能会感到绝望。这些压力、失眠，会影响您的心情、交际和办事能力。如果可能，让自己多休息，让身边的人多帮助您，必要时可以咨询心理医生，服用一些减轻焦虑、帮助睡眠的药物。做一些力所能及的锻炼，与亲人或病友交谈或放松，也会让您感到轻松很多。
经济压力对病人来说是很常见的。很多人家庭经济并不宽裕，当您成为癌症患者的时候，您很可能暂时无法上班。您可能没有医保或者医保在异地。不要怕不好意思，要告诉医生您的经济状况，让医生帮您选择适合您经济状况的最佳诊疗计划，医生都会乐于帮助您的。
在治病过程中您该做些什么？
有些患者希望尽可能少地参与治疗过程，有些则想尽可能了解自己的治疗情况，并与他们的医生共同做决定。NCCN专家将这两种病人称为“积极角色”和“被动角色”。
积极角色
作为一个积极角色，病人会主动去搜索和治疗相关的信息，对一切可能做准备，并为自己说话。这样做可以让您感到更加确定和充满希望。您可能会得到您想要的治疗，去您想要的地方，找您想要的医生。
如何扮演一个积极的角色？
1.积极与您的医生沟通，主动询问一些有关的问题，并把这些沟通的内容记录下来，复印相关的病例资料；
2.接受其他人的帮助，特别是病友们；
3.了解您的各种检查结果，然后通过互联网、书籍和宣传册了解相关的信息，了解根据这些结果可能会采取哪一些治疗。
被动角色
因为各种原因，国内的许多病人在治疗过程中担任的是“被动角色”。医生很有可能不会直接告诉病人他们所患的是癌症，而只是和家属交流。很多家属也会因种种原因选择对病人隐瞒真相。这有可能是因为癌症病人老年人居多，难以掌握过于专业的知识。同时，也是因为我们的癌症科普工作还做得很不够。
在担任被动角色的情况下，病人需要依靠医生做出正确的决定。而家属则负责收集信息，代表您发言，并与您的医生分享决策。但我们还是建议您在医生和病友的帮助下，去积极学习关于疾病以及治疗相关的知识。这对加强您和医生的沟通是非常有利的，也有利于您仔细观察自己身体的异常感觉，例如疼痛、恶心等，并及时告诉医生。
我主动了解哪一些问题？

关于检查方面
1.我该做什么验血检查和影像检查？
2.检查在哪里进行？
3.检查将花多少时间，检查是否有创伤？
4.检查前我该做什么准备？
5.我应该带一个人陪我吗？
6.我们多久就会知道结果？谁会向我解释？
7我想要所有的检查结果的复印件，该找谁要？
8.谁会跟我谈谈接下来该做什么？什么时候？
关于治疗方面
1.您推荐什么治疗？
2.我的年龄，伴随疾病等影响我的治疗吗？
3.这些治疗的好处是什么？
4.这些治疗的风险是什么？
5.这种治疗的短期和长期副作用是什么？
6.治疗会影响我的日常活动吗？
7.治疗前我需要做什么准备？
8.给予什么治疗？
9.我应该什么时候开始治疗？
10.治疗费用是多少？您为什么认为这种治疗对我来说是最好的选择？
11.如果这种治疗不起作用，或者让我更加虚弱，我的其他选择是什么？
如果您在外地大医院治疗，您还应该去您所在地的医保中心详细了解一下医保的报销政策。例如：
您被允许去哪些城市的大医院治疗。
是否需要当地医院的医生开具转院证明。
报销目录对药物的产地有没有限制。
您的治疗中如果需要用到靶向药物，它们是否在报销范围内。
如何办理特殊病种证明。
等等。
我该不该听听其他医生的意见
权威机构发布的治疗指南可能公布了哪些治疗是最有效和安全的。国内大型三甲医院所采用的治疗方式与美国的安德森、梅奥等一流癌症中心的治疗方式在原则上也是一致的。因此，只要是在正规医院，您可以完全信任您的医生。
然而，您还是可以选择听听第二位医生的意见。
在看第二位医生的时候，您需要带上已有的病历资料、检查报告，CT或MRI片子，如有DVD，也可以一同带去。有些人会担心向他们的医生要这些东西并找其他人看，主管医生会不会有意见。这不是应该担心的问题，因为癌症是一种严重的疾病，选择怎么治疗是一个非常重要的决定，它可以影响您的寿命和生活质量。当医生自己患有癌症时，他们也会在选择治疗之前和多个医生交谈。
哪一些信息是可信的？哪些网站是比较靠谱的？
互联网的高速发展，让人们可以很快速、方便的获取癌症相关的信息。很多网站、微信公众号、微信群聊、QQ群都可以提供信息，我们到底该信谁的呢？
百主任推荐大家相信官方机构为准，认准“.org”结尾的官方网站，更多相信FDA（美国食品药品管理局、CFDA中国食品药品管理局）认证通过的药品和技术（同时注意药品的说明书，关注其适用范围）。
下面介绍几个网站供大家查阅：
英文版：
美国癌症协会www.cancer.org
NCCN（美国国立综合癌症网络）www.nccn.org
临床试验网站 www.clinicaltrials.org
中文版：
丁香园 www.dxy.cn
微信公众号：
医学界 yixuejiezazhi
医学界肿瘤频道 yxj-zl
分享化疗方案的APP：肿瘤化疗助手
分享医学进展信息的APP:梅斯医学
最后，如您仍有问题要咨询，请加入“16医院肿瘤科健康之友”微信群，进行网上面对面的咨询、答疑、诊疗意见、健康指导、心理关怀、营养、康复、日常护理等方面的指导。
肿瘤科咨询电话：0371-56169135
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